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弱小ブログでも何かの力になれれば。

拡散願います。


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アイザックス症候群という病名を多くの方に認知してもらう運動に、ご協力頂きたいのです。
おそらく、病名すら聞いたことが無い人が大半だと思います。
日本全国に数十名しかいないという話を聴きましたが、医師ですら知っている人が少ないので、発見されることも少なく、潜在患者さんは多数いるのだと予測されています。
まだ、治療法もわからず、患者数が少なすぎるため、難病指定もされていないのが現状です。
このため、治療費が膨大にかかります。
難病指定されれば、国からの援助を受けられるようになり、治療法も確立されていくと思います。
そのためにも、まずは認知度をあげ一日でもはやく難病指定になる様にこの病名を広めていきたいのです。

みなさんがブログやツイッターをお持ちで、紹介してもいい・・・という方がいらしたら、是非アイザックス症候群のことを紹介してもらいたいのです。
むこ多糖症の様に有名なアーチストが活動を協力してくれても難病指定には時間がかかりました。
しかも特例ぎみで、です。
私たちには有名アーチストの様な影響力はありませんが、ひとりでも多くの人にこの病気の事を知ってもらいたいのです。

アイザックス症候群は、人によって症状が異なり、筋肉のピクつき、筋痙攣、筋硬直などがみられます。
最初は局所性なのですが、病状が進むと全身にみられるようになります。
平均発症年齢は30~50歳と、成人になってから症状が出ることが多いのですが、小児から高齢者まで幅広く発症者はみられます。
診断出来る医師が少ないので、アイザックス症候群と診断されるまで、平均3~5年かかるということでした。
私の知り合いは数年前から症状が出ていましたが、当初は違う病名で治療を受けていました。
今では病状が進行し車椅子生活を送っています。
疲れが溜まりやすく、筋肉がつったりするので、仕事も継続出来ませんし、遠くまで出掛けることも難しいのです。
ただ、生活のため症状を隠して無理をしながら働いている方もいるそうです。
いったん職を失えば、収入も無くなり仕事への復帰も困難になるため、金銭面、精神面に不安を抱えたまま暮らしている方が多い様です。
この方たちが症状を隠さず、きちんと治療が受けられる様に、知名度をあげ、難病指定になるよう協力して頂きたいのです。

症状を書いたパンフレットも製作中だそうです。
ブログを見たり、話を聞いた人達の身近に、原因不明の症状に苦しんでいる方がいるかもしれません。
アイザックス症候群の症状は神経内科で診察が受けられます。
ただ、お伝えした通り、医師ですら知らない人が多い病気です。
もしかして・・・という症状の心当たりがあれば、神経内科の医師にその旨を伝えてみて下さい。

知り合いは「アイザックスりんごの会」という患者会を立ち上げ、ホームページも作って活動を始めたらしいので、それもお伝えしておきます。

【アイザックスりんごの会】
http://sites.google.com/site/isaacssyndrome/


すぐに疲れてしまうので、なかなか制作も進まないそうです。
マイペースで行っているそうなので、内容が更新されるのを見守ってあげて下さい。
また、同じような症状がある方がいれば、りんごの会の掲示板で相談してみるのも良いかと思います。


ご協力頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
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